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7. Jahrestreffen – 25.-27. September 2009 in Wiesbaden
Von Administrator am Donnerstag, 17. Dezember 2009 um 14:53:00 EST
Die Tagung fand in der hessischen Landeshauptstadt im Wiesbadener ACHAT-Hotel statt, unweit des Landtags, direkt am Rand der Fußgängerzone. Genau dort „wogte“ an diesem Wochenende das diesjährige Stadtfest (der Herbstmarkt) - was wir zur Zeit der Buchung nicht wussten und daher nicht einkalkuliert hatten - eine schöne und willkommene Überraschung.
Als Referenten standen uns Herr Prof. Dr. Schwarting (Nephrologe und Rheumatologe der Universität Mainz), PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer (Dermatologie der Uniklinik Ulm), Herr K.-H. Klingebiel (ACHSE e.V.), Ltd. Arzt PD Dr. Buslau (Europäisches Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie und Sklerodermie ähnlicher Krankheiten, Rheinfelden/Schweiz) sowie Herr Dr. Schmidt (Orthopädische Uniklinik Frankfurt am Main) zur Verfügung und es galt eine ganze Menge Neuigkeiten zu erfahren und zu verarbeiten.
Ausgerechnet die DKD-Klinik Wiesbaden schaffte es trotz fester Zusage nicht uns einen Referenten zur Verfügung zu stellen, wahrscheinlich tagten wir zu nahe. Noch näher an unserem Tagungshotel interviewte und filmte das Hessische Fernsehen (HR3) - allerdings nicht uns, sondern Besucher, Darsteller und Verkäufer beim Stadtfest, was bei dem schönen Wetter bestimmt auch mehr Spaß machte als sich bei uns ernsteren Dingen zu widmen.
Lassen wir uns nicht entmutigen, für den für unsere kleine Gruppe so sehr wichtigen Erfahrungsaustausch war ausreichend Zeit gegeben, viele persönliche Kontakte wurden neu geknüpft oder vertieft und den fünf Referenten konnten auch außerhalb ihrer Vorträge zwar nicht alle, so doch sehr viele Fragen gestellt werden, die auch, soweit möglich, geduldig und gewissenhaft beantwortet wurden. Besonderer Dank geht hiermit nochmals an Frau Dr. Pfeiffer, die sich nicht nur bereits am Freitagabend von Fragen „bestürmen“ ließ, sondern auch die von der DKD-Klinik hinterlassene Lücke souverän ausfüllte. Bravo !! Ein Protokoll der Tagung finden Sie hier: Protokoll
Ein ganz großes Lob geht auch an das ACHAT-Hotel und insbesondere an Direktor Schepers für die gezeigte Flexibilität - mit solchen Partnern zusammenzuarbeiten macht Spaß.
Ab dem 04. April im kommenden Jahr besteht „Scleroedema adultorum Buschke“ seit 10 Jahren, es wäre toll wenn unser 8. Jahrestreffen daher besonders gut gelingen würde.
An dieser Stelle geht unser herzlicher Dank an alle diejenigen Krankenkassen, die uns mit projektbezogenen Geldern diese Treffen überhaupt erst ermöglicht haben !
Im Einzelnen danken wir (in alphabetischer Reihenfolge): AOK, BARMER, DAK, Techniker sowie dem vdek (Verband der Ersatzkassen e.V.), dem zusätzlich noch GEK, Hamburg Münchener, HEK, hkk und die KKH-Allianz angehören.
Auf ein gutes und erfolgreiches neues Jahr 2010 !!
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Verschiedene Neuigkeiten
Von Administrator am Mittwoch, 13. Mai 2009 um 8:42:30 EST
Am 3. April wurden wir anlässlich einer Mitgliederversammlung in Halberstadt zusammen mit fünf weiteren Vereinen in die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) aufgenommen. In dieser Vereinigung sind nunmehr insgesamt 91 der in Deutschland seltenen Erkrankungen (max. 5 Erkrankte pro 10.000 Einwohner) vertreten, Schirmherrin ist Eva Luise Köhler, die Gattin des derzeitigen Bundespräsidenten. Die ACHSE wiederum ist Mitglied in der “Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.“ (BAG SELBSTHILFE), der Vereinigung der Selbsthilfeverbände behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen in Deutschland. Weitere Informationen - z. B. über den Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen (RARE DESEASE DAY) - sind auf der Homepage www.achse-online.de zu finden, von dort kann man auch den aktuellen Flyer der ACHSE herunterladen.
Diese Organisationen setzen sich auf politischer Ebene verstärkt dafür ein, dass seltene chronische Krankheiten wie die unsere mehr Beachtung finden. Nicht zuletzt sind auch die wachsenden Kontakte zu anderen europäischen Ländern hochinteressant.
Apropos Europa: Am 18. April fand in Rheinfelden (CH) der 2. Internationale Patiententag zum Thema “Sklerodermie und Sklerodermie ähnliche Erkrankungen“ statt. Er wurde vom Europäischen Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie in Rheinfelden zusammen mit der Rheumaliga Schweiz veranstaltet und zusammen mit den Rheumaligen Österreich und Baden-Württemberg durchgeführt. 140 Teilnehmer aus Österreich, der Schweiz und aus Deutschland haben sich über die aktuellen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten auf dem Gebiet der Sklerodermie, des Scleroedema adultorum, des Skleromyxödems und des Lichen sclerosus umfassend informiert. Zusätzliche Schwerpunktthemen betrafen u.a. moderne Schmerzbehandlung, Herz- und Lungenbeteiligung bei Sklerodermie sowie Langzeitfolgen. Die im Reha-Zentrum in Rheinfelden verfügbaren Therapiemöglichkeiten wurden praxisnah präsentiert und besprochen. Die allerneueste Hoffnung die Grundstörung der Sklerodermie zu entschlüsseln ist die sogenannte Proteomforschung - dazu werden wir im September bei unserem Jahrestreffen von PD Dr. M. Buslau näheres hören, und vielleicht fällt dabei ja auch etwas für SAB ab.
Damit zum Jahrestreffen 2009: Es wird vom 25.-27. September in Wiesbaden stattfinden, und zum jetzigen Zeitpunkt kann mit den Referenten: OÄ Dr. Pfeiffer (Ulm-Söflingen), PD Dr. Buslau (Rheinfelden/Schweiz), OA Dr. Nagel (Wiesbaden), Prof. Dr. Schwarting (Mainz/Bad Kreuznach) sowie evtl. einem Diabetes-Spezialisten aus Frankfurt gerechnet werden, die mit ihren Referaten auf die neuesten Informationen aus ihren Spezialbereichen eingehen werden. Erwartet werden können auch Berichte von SAB-Patienten über neueste Erfahrungen mit Reha-Kliniken, Medikamenten und Therapien, denn natürlich wird der so wichtige persönliche Erfahrungsaustausch wiederum nicht zu kurz kommen.
Zuguterletzt: Das Hessische Fernsehen (HR3) hatte bereits im vergangenen Jahr Interesse bekundet einem unserer Treffen beizuwohnen (da stand Berlin aber bereits fest), und deshalb versammeln wir uns in diesem Jahr in Hessen - und sind gespannt ob wir „im Bild“ sein werden.
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6. Jahrestreffen in Berlin mit 45 Teilnehmern !!
Von Administrator am Montag, 8. Dezember 2008 um 11:54:10 EST
Die Fach- und Informationstagung 2008 fand vom 14.-16. November direkt „im Herzen“ Berlins statt, sowohl das Hotel Tiergarten als auch der Tagungsraum im Restaurant Paulaner’s liegen ca. 3 Gehminuten voneinander entfernt in der Straße Alt-Moabit, nur ein paar Meter nördlich des „Holsteiner Ufers“ der Spree. Genau wie im Jahr zuvor in Bad Bentheim konnten wir auch dieses Mal in Berlin abermals sieben neue betroffene Mitglieder begrüßen und erstmals persönlich kennen lernen - nur dass leider etliche „ältere“ Mitglieder sehr kurzfristig krankheitsbedingt absagen mussten, sodass der erwartete Teilnahmerekord zwar erreicht wurde aber geringer ausfiel als erwartet.
Vorträge hielten diesmal (in dieser Reihenfolge): PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer (Universitätsklinikum für Dermatologie, Ulm), OÄ Frau Dr. Riemekasten (Rheumatologie der Charité, Berlin), Lt. Arzt PD Dr. Buslau, (Europ. Zentrum für Sklerodermie und sclerodermieähnl. Erkrankungen, Rheinfelden/Schweiz), Dr. Nagel, (Lt. Arzt der Dermatologie u. Mikrobiologe, DKD-Klinik, Wiesbaden), OA Dr. Opitz, (Kardiologie, DRK-Krankenhaus, Berlin) sowie Dr. Stefaniak, (Dermatologie, Charité, Berlin) - ein volles und umfangreiches Programm mit vielem Neuen für die „Neuen“, wobei es sich auch in Zukunft nicht vermeiden lassen wird, dass den langjährigen Mitgliedern manche Themenbereiche bereits weitgehend bekannt sind.
Der Erfahrungsaustausch untereinander war erneut sehr rege, es wurden zahlreiche neue Kontakte geknüpft, und auch persönliche Gespräche mit den Referenten waren vielfach möglich, da diese sich auch außerhalb ihrer eigenen Vorträge sehr interessiert zeigten. Dafür nochmals unseren herzlichen Dank !!
Fazit 1: Die Uniklinik Ulm forscht nach wie vor und benötigt dafür weitere Gewebeproben von SAB-Patienten.
Fazit 2: Sowohl das Hotel Tiergarten als auch das Restaurant Paulaner’s können wir wärmstens empfehlen.
Fazit 3: Die Resonanz auf dieses 6. Jahrestreffen fiel seitens der Vereinsmitglieder wie auch der Referenten bisher ausnahmslos positiv aus, was durchaus Mut macht für die kommenden Jahre. Ein erster Vorschlag / Plan für 2009 liegt mit der DKD-Klinik in Wiesbaden (evtl. Mitte/Ende September mit Dr. Nagel als Gastgeber) in der Schublade.
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