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9. Jahrestreffen – 25.-27. November 2011 in Weimar
Von Administrator am Freitag, 10. Febuar 2012 um 15:57:17 EST
Der mit Rücksichtnahme auf die Termine der eingeladenen Referenten sehr späte Zeitpunkt im Jahr sowie einige nicht vorhersehbare Klinikaufenthalte führten dazu, dass das Treffen diesmal mit deutlich weniger Teilnehmern als im „Rekordjahr“ 2010 stattfand. Auch die vorgesehene Referentin Frau Dr. Menke (Uniklinik Mainz) musste krankheitsbedingt am Samstagabend für Sonntagvormittag absagen - soviel zum Negativen. Zurzeit verhandeln wir mit den Krankenkassen über ein jahresübergreifendes Budget um ggf. in Zukunft flexibler terminieren zu können, das nächste Treffen soll auf jeden Fall früher im Jahr stattfinden.
Das Wetter war für Ende November ungewöhnlich gut, sonnig, keinerlei Regen, auch nicht zu kalt, man konnte Spaziergänge durch die Altstadt und über den schönen Weihnachtsmarkt genießen. Das Hotel „acarte“ (Partnerhotel des „arte“ in Fulda) gab sich alle Mühe unseren Aufenthalt angenehm zu gestalten, das Umfeld war also „stimmig“.
Am Freitagabend trafen sich alle (inkl. der Referenten aus Ulm) in einem Nebengebäude des Hotels zum gemeinsamen Abendessen, schön dass dabei gleich vier erstmals an einem unserer Treffen teilnehmende SAB-Patienten mit ihren Begleitpersonen begrüßt werden konnten.
Der Samstag begann mit dem Team aus der Uniklinik Ulm, OÄ Frau Dr. Pfeiffer und Doktorand Florian Müller, die in wirklicher Teamarbeit abwechselnd und gemeinsam die neuesten (aus den vergleichenden Untersuchungen der in Ulm entnommenen Gewebeproben, der zahlreichen von Doktorand Müller geführten sehr ausführlichen Telefon-Interviews sowie seiner Literatur-Recherchen) gewonnenen Erkenntnisse erklärten und interpretierten.
Die versprochene „verständliche Zusammenfassung“ ihrer Vorträge soll eigentlich fertig sein, ist aber leider noch immer nicht eingetroffen - es war unmöglich alles mitzuschreiben um es jetzt hier wiederzugeben und wir können deshalb nur weiterhin die fünf Bilder auf der Begrüßungsseite dieser Homepage bieten und hoffen.
Der Ltd. Arzt PD Dr. Buslau (Europ. Zentrum für Sklerodermie und Sklerodermie ähnlicher Krankheiten aus Rheinfelden/CH) eröffnete den Nachmittag mit seinem Bericht über die Auswertung der Mitgliederbefragung von Dez. 2010: "SAB: Lebensqualität und Einschränkungen im Alltag“.
Immerhin 28 der sehr umfangreichen Fragebögen hatten ihm anonymisiert vorgelegen, viele Gemeinsamkeiten und Schwerpunkte waren klar zu erkennen, doch es wurde auch deutlich, dass diese 28 Patienten zwar für uns als kleiner Verein sehr viele sind, für neue überraschende Erkenntnisse jedoch eine viel zu geringe Anzahl darstellen. Einige Ergebnisse konnte man vermuten, aber trotzdem: Vielen Dank an Dr. Buslau für seine Arbeit, jetzt sind viele Vermutungen belegt und können als „vermehrt auftretende Übereinstimmung“ der nach wie vor vielschichtigen Ausprägungen von SAB genannt werden. Auch bei ihm warten und hoffen wir noch auf eine Zusammenfassung der Ergebnisse seines Berichtes.
OA Dr. Reusch vom Klinikum Frankfurt a.M.-Höchst war vor Jahresfrist in Fulda „zu kurz gekommen“, fehlende Zeit ließ damals am letzten Tag des Treffens weitere zahllose Fragen an ihn nicht zu, diesmal konnte er mit quasi „open end“ den Samstag beschließen.
Nach einer allgemeinen einleitenden teilweisen Wiederholung seines Vortrags über „Diabetes und Scleroedema“ (für mindestens 10 Teilnehmer war alles völlig neu) lag der Schwerpunkt diesmal bewusst auf der Beantwortung der sich daraus ergebenden Fragen, wobei auch gezielt in vielen Einzelfällen die Erfahrungen mit ganz bestimmten Medikamenten von sehr großem Interesse waren. Es dauerte lange bis Dr. Reusch „entlassen“ wurde, wie auch alle anderen Referenten dieses Treffens erledigt er „seinen Job“ nicht mit der Uhr in der Hand, speziell dafür nochmals vielen Dank an alle Vortragenden.
Danach hatten alle Hunger und Durst, also: Altstadt und Weihnachtsmarkt !
Wie bereits oben erwähnt musste der für Sonntag vorgesehene Vortrag von Frau Dr. Menke über das „Fatigue-Syndrom“ (dabei geht es um Ermüdung) bedingt durch ihre Erkrankung kurzfristig ausfallen. Frau Dr. Pfeiffer hatte spontan die Idee „etwas Praktisches“ ersatzweise anzubieten und Heilpraktiker Alberto Kästner, Fördermitglied seit dem Jahr 2000, noch viel länger Therapeut und Freund der Gründungsmitglieder, erklärte sich dankenswerterweise auch sofort bereit einzuspringen. Die Folge war, dass fast alle am Sonntag zum Abschluss der Tagung noch leicht ins Schwitzen kamen, denn es wurde eine SAB-Gymnastik geboten und praktiziert - und alle machten mit !!
Im Rahmen der abschließenden „Manöverkritik“ wurde mehrheitlich der Wunsch geäußert, zwecks zu erwartender höherer Teilnehmerzahl die Jahreshauptversammlung am Schlusstag des Jahrestreffens stattfinden zu lassen. Wir wollen dies beim nächsten Mal ausprobieren.
Selbstverständlich wäre auch dieses Treffen ohne die unseren Verein fördernden Krankenkassen niemals möglich gewesen. Für die Gelder zu diesem Projekt bedanken wir uns wieder ganz herzlich bei (in alphabetischer Reihenfolge): AOK, BARMER GEK, BKK-Bundesverband, DAK, KKH-Allianz sowie der Techniker Krankenkasse !!
Für das Jahrestreffen 2012 hatten wir versucht den 20.-22. April zu terminieren, was jedoch so gut wie gescheitert ist. Selbst außerhalb jeglicher Ferien-, Feier- oder Brückentage erweist sich die Suche nach hinsichtlich Kapazität und Preisen geeigneten Hotels sehr oft als äußerst schwierig. Der nächste Vorschlag lautet: 7.-9. September, vielleicht nochmals im „arte“ in Fulda…
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8. Jahrestreffen – 5.-7. November 2010 in Fulda
Von Administrator am Mittwoch, 8. Dezember 2010 um 15:51:14 EST
Zum 10-jährigen Jubiläum der Selbsthilfegruppe konnten wir mit insgesamt 51 Teilnehmern (25 SAB-Patienten, 4 Referenten) eine neue Rekordmarke verzeichnen. Am Tag der Gründung, am 4. April 2000, waren es 2 Betroffene, am ersten bundesweiten Treffen in Karben am 20. September 2003 nahmen dann bereits 10 SAB-Patienten teil, aber mit nun rund 50 Tagungsteilnehmern rechnete seinerzeit keiner.
Natürlich sollten am Jubiläumstreffen auch möglichst viele Mitglieder teilnehmen, auch deshalb fiel die Wahl auf Fulda - zentral gelegen, ICE-Anschluss - gleichwohl konnten einige spät Interessierte leider nicht mehr teilnehmen, da die Obergrenzen der Kapazität hinsichtlich der Hotelzimmer sowie des Tagungsraumes erreicht waren - und diesmal gab es keine kurzfristigen krankheitsbedingten Absagen, gottseidank, aber dadurch hatten Nachrücker keine Chance.
Selbst im nicht allzu sehr ausgelasteten November ist es zunehmend recht schwierig bezahlbare Hotels mit entsprechender Zimmerzahl und ausreichend großem Tagungsraum zu finden, die noch dazu für die Nicht-Auto-Fahrer einigermaßen gut zu erreichen sind.
Wie im letzten Jahr in Wiesbaden so hatten wir auch diesmal wieder kurzfristige Absagen von Referenten zu verkraften, da aber der Ruf nach noch mehr Zeit für Gespräche (Erfahrungsaustausch, Fragen an die Referenten) von Jahr zu Jahr immer lauter geworden war, konnten wir das gut meistern, der Zeitplan war etwas entspannter - allerdings “durften“ die anwesenden Referenten nun ausführlicher Rede und Antwort stehen. Abermals konnten wir dankenswerterweise den Ltd. Arzt PD Dr. Buslau (Europäisches Zentrum Rheinfelden/Schweiz - “Bewährte und neue Therapien der Hautverhärtung“) sowie PD OÄ Frau Dr. Pfeiffer (Dermatologie Uniklinik Ulm - “Neue Erkenntnisse aus dem Forschungsteam in Ulm“) bei uns begrüßen, beide mittlerweile liebe Bekannte. Neu dazu kamen CA Dr. Weyergraf (Dermatologie Fachklinik Bad Bentheim - “Was bietet die Fachklinik Bad Bentheim speziell bei unserem Krankheitsbild ?“) und OA Dr. Reusch (Klinikum Ffm-Höchst, Innere Medizin, Endokrinologie und Diabetologie - “Diabetes / Hormonstörungen bei SAB“). Da Diabetes sehr viele SAB-Patienten begleitet, wollten bei diesem Vortrag, trotzdem das Ende der Tagung erreicht war, die Fragen einfach nicht aufhören. Diabetes wird deshalb auch im nächsten Jahr Thema sein, wenn irgend möglich auch wieder mit Dr. Reusch.
Alle Referenten waren auch an den Vorträgen ihrer Kollegen sehr interessiert, der Kontakt untereinander soll hergestellt bzw. ausgebaut werden. Wie bereits erwähnt war allgemein für Erfahrungsaustausch mehr Zeit als in den vergangenen Jahren gegeben, was vor allem auch den zwei neuen SAB-Patienten zugutekam. In diesem Zusammenhang stellte das gemeinsame Abendessen im Atriumraum des Brauhauses auf dem Lotterberg ein besonderes “Bonbon“ anlässlich des Jubiläums dar.
Das Altstadthotel “Arte“ erwies sich als Glücksgriff, am Rand der Fußgängerzone in der Nähe des Buttermarktes gelegen, tolle Zimmer, super Organisation rund um unsere Tagung, ausschließlich freundliches Personal - wen wundert’s: das Hotel wird von einer reinen Damen-Crew geleitet (vgl.: Homepage www.altstadthotel-arte.de). Das dazugehörige (!) Brauhaus zwecks Einnahme der Mahlzeiten liegt direkt gegenüber, und das 6 Km entfernte Ausflugslokal am Lotterberg - dort befindet sich auch die Brauerei - ist, wie wir jetzt ja wissen, ebenfalls sehr zu empfehlen.
Zum Treffen 2011 würden wir gerne das Arte-Schwesterhotel “acarte“ in Weimar aufsuchen, und irgendwann danach wäre ein erneutes Treffen in der Domstadt Fulda sicherlich auch nicht die schlechteste Idee !
Unser Jubiläumstreffen wäre ohne die unseren Verein fördernden Krankenkassen niemals möglich gewesen. Für die Gelder zu diesem Projekt bedanken wir uns auf das herzlichste bei (in alphabetischer Reihenfolge): AOK, BARMER GEK, BKK-Bundesverband, DAK, KKH-Allianz sowie der Techniker Krankenkasse !!
Letzte Neuigkeit: Dr. Buslau startete unmittelbar nach dem Treffen eine Fragebogenaktion. Die Auswertung erfolgt anonym, die Ergebnisse sollten evtl. noch bis Ende 2010 vorliegen - das war eine zu optimistische Annahme. Immerhin 26 Fragebögen (mit je 26 Seiten) konnten an Dr. Buslau zurückgesandt werden, man kann und darf gespannt sein….
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News - Neuigkeiten 2010
Von Administrator am Freitag, 27. August 2010 um 16:28:01 EST
Die diesjährige Mitgliederversammlung der ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) fand am 16.-17. April 2010 in Hohenroda statt. Unsere Selbsthilfegruppe war hier besonders aktiv, nahmen wir doch zusätzlich am 16. April vormittags am "Kolloquium zu Integrierten Qualitätsinitiativen" unter der Leitung von Dr. Frank Brunsmann (Charité Universitätsmedizin Berlin) teil und gehörten auch zu den vier Mitgliedsorganisationen, die sich am 17. April unter dem Thema "Selbsthilfe der Seltenen - selten ist anders ?“ separat in ca. 10-minütigen Vorträgen vorstellten. Auch in diesem Jahr wurden neue Mitglieder aufgenommen, die ACHSE e.V. wird 2011 das hundertste Mitglied begrüßen können.
Zur SAB-Mitgliederversammlung konnten wir am 24. April in Karben 13 Vereinsmitglieder begrüßen, unter anderem wurde über unser Jahrestreffen im November in Fulda diskutiert (siehe weiter unten) und als möglicher Veranstaltungsort 2011 die Stadt Weimar favorisiert.
Am Markt der Frankfurter Selbsthilfegruppen in den Römerhallen (28.05.) konnten wir in diesem Jahr leider nicht teilnehmen, denn wir hatten bereits lange vorher Dr. Buslau für den 3. Internationalen Patiententag “Sklerodermie und Sklerodermie ähnliche Krankheiten“ in Rheinfelden / Schweiz am 29. Mai zugesagt. Schwerpunkt waren dort diesmal die Verdauungsstörungen, unter den zahlreiche Patienten mit systemischer Sklerodermie leiden. Kompetente Referenten aus verschiedenen medizinischen Fachgebieten informierten in Vorträgen und praktischen Kursen über bewährte und neue Therapien der Verdauungsprobleme bei Sklerodermie. Das Thema umfasste auch die zahnärztliche Prophylaxe und Therapie, die Therapie der Schluckstörungen, der Stuhlinkontinenz und die Ernährungstherapie.
In einer weiteren Sitzung wurde die interdisziplinäre Behandlung des “Lichen sclerosus“ diskutiert. Das Krankheitsbild wurde aus der Sicht der Gynäkologie, der Urologie, der Dermatologie und der Psychologie behandelt.
Am Nachmittag wurde über therapeutische Erfolge der Hautverhärtung durch Immunglobuline z.B. beim Scleromyxödem und dem Scleroedema adultorum Buschke referiert. Eine chinesische Ärztin der Klinik (Dr. Yan) demonstrierte die Behandlung der Hautverhärtung bei Sklerodermie mit den Mitteln der traditionellen chinesischen Medizin (TCM). Zwei Kurse zur Therapie der Hautsklerose mittels UVA1- und IR-A-Strahlen und zur Biomechanischen Stimulation und Lymphdrainage rundeten das Programm ab.
Der 4. Internationale Patiententag (voraussichtlich am 30.04.2011) wird sich schwerpunktmäßig dem Lungenbefall bei Sklerodermie und seinen verschiedenen Komplikationen widmen. In einer Parallelsitzung ist vorgesehen, die therapeutischen Möglichkeiten bei chronischer Graft versus Host disease (cGvHD) zu diskutieren.
Am 04. September werden wir an einer AOK-Veranstaltung “Selbsthilfe im Dialog 2010“ teilnehmen. Diese Diskussionsforen (an insgesamt 10 Orten) informieren stets über aktuelle Themen des Gesundheitswesens, wir waren in den vergangenen Jahren schon oft dabei und es gab immer einen interessanten Erfahrungsaustausch und viele nützliche Anregungen - diesmal findet u.a. ein Gesprächskreis zum Thema “Pauschal- und Projektförderung“ statt.
Es muss nicht verwundern, dass wir zu dieser Veranstaltung nach Fulda fahren, denn dort wird vom 05.-07. November auch unser Jahrestreffen 2010 stattfinden. Wir nutzen die Gelegenheit um mit den Verantwortlichen des Hotels sowie des Restaurants erste persönliche Gespräche (sozusagen: “in Augenhöhe“) zu führen, damit zwei Monate später dann auch möglichst alles glatt geht.
Soweit erst einmal, es gibt viel zu tun, packen wir’s an !!
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