Selbsthilfegruppe Scleroedema adultorum  

                                   Buschke (SAB) e.V.

 

Die Selbsthilfegruppe wurde am 04. April 2000 im Cafe´ am Rosengarten, Universitätsklinikum Frankfurt am Main von Hildegard Nader (Frankfurt a.M.) und Lothar Jonas (Karben) gegründet.

Seit dem 11.04.2006 sind wir als gemeinnützig anerkannter eingetragener Verein beim Amtsgericht Frankfurt am Main im Vereinsregister unter o.a. Namen auf Blatt 134444 registriert.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             

Wir sind bundesweit tätig.

 

Unsere Ziele lauten:

 

a)   Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs.

   

b)   Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur

      Erken­nung und Unterscheidung dieser äußerst seltenen Erkrankung.

                                

c)   Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung

      und die Unterstützung der weiteren Erforschung der Erkrankung, womit  

      im Januar 2005 in der Dermatologie der Universitätsklinik in Ulm unter

      der Lei­tung von Frau Prof. Dr. Karin Scharffetter-Kochanek begonnen

      wurde. Erste Ergebnisse liegen vor, aber bis zur Heilung der Erkrankung,     

      falls das denn möglich sein wird, liegt noch ein weiter Weg. So sind wir

      weiter dringend auf der Suche nach anderen Betroffenen die das gleiche

      Schicksal ereilt hat und die unsere Arbeit unterstützen wollen.

 

Aufgrund der leider noch verhältnismäßig geringen Mitgliederzahl und der bundesweiten Streuung finden unsere Treffen seit 2003 einmal im Jahr statt, meistens im Herbst. Mitglieder können Betroffene und deren Angehörige sowie mit dem Krank­heitsbild befasste Ärzte und Therapeuten wer­den, aber auch interessierte Per­sonen, die uns helfen wollen.

 

Der jährliche Mitgliederbeitrag beträgt 36,-- €. Um die Überweisung wird bis 31.03. eines jeden Jahres gebeten. Wenn Sie unsere Arbeit mit einer Spende unterstützen wollen, so erhalten Sie von uns eine steuerlich ab­zugsfähige Spendenquittung,

 

Kontoinhaber:   Selbsthilfegruppe Scleroedema

Bankleitzahl:     500 502 01 (Frankfurter Sparkasse)

Kontonummer: 1201037334

 

 

Gefördert werden wir von:

 

  - AOK-Bundesverband Bonn,

  - Barmer Ersatzkasse - Hauptverwaltung Wuppertal,

  - Deutsche Angestellten Krankenkasse - Hauptverwaltung Hamburg,

  - Selbsthilfe-Fördergemeinschaft der Ersatzkassen, c/o VdaK/AEV in Sieg-

    burg (Mitglieder: Techniker Krankenkasse (TK), Kaufmännische Kranken-

    kasse (KKH), Hamburg Münchener Krankenkasse (HMK), HEK - Hansea-

    tische Krankenkasse, HZK-Krankenkasse für Bau- und Holzberufe, KEH

    Ersatzkasse, GEK - Gmünder Ersatzkasse)

  - Förderpool „Partner der Selbsthilfe“ von BKK Bundesverband, IKK-Bun-   

    desverband, See-Krankenkasse, Bundesverband der Landwirtschaftlichen

    Krankenkassen und Knappschaft