| Gründungsdatum:
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04. April 2000 |
| Gründungsort: |
Cafe' am Rosengarten, Universitätsklinikum Frankfurt am Main. |
| Gründungsmitglieder: |
Hildegard und Ralph Nader, 60529 Frankfurt am Main
Lothar und Brigitte Jonas, 61184 Karben
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| Gruppenziele: |
Kontakte zu Mitbetroffenen zwecks Erfahrungsaustauschs.
Sensibilisierung von möglichen Mitbetroffenen und Fachleuten zur Erkennung dieser äußerst seltenen Erkrankung.
Sammeln von neuen medizinischen Erkenntnissen für die Behandlung und die weitere Erforschung der Erkrankung, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt. |
| Gruppentreffen: |
Flexibel je nach Vereinbarung und Bedarf der Mitglieder, seit 2003 jährlich im Herbst. |
| Mitglieder können werden: |
Mitbetroffene und deren Angehörige, Ärzte und Therapeuten die sich mit dem Krankheitsbild befassen sowie Förderer.
Der jährliche Mitgliederbeitrag beträgt 36,- €. Um die Überweisung wird bis 31.03. eines jeden Jahres gebeten. Wir werden als bundesweit organisierte Selbsthilfegruppe e.V. von verschiedenen Krankenkassen unterstützt, ansonsten arbeiten wir auf Spendenbasis.
Wir sind als gemeinnützig anerkannt. Die Beitrittserklärung finden Sie hier: Beitrittserklärung |
| Vereinsgründung: |
Am 11.04.2006 erfolgte die Eintragung im Vereinsregister 13444 beim Amtsgericht Frankfurt am Main. |
Mitgliedschaft: |
Am 03.04.2009 wurde der Verein in die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) aufgenommen. |
